“Maar je ziet er goed uit!” Dit is de vrij typische reactie die ik krijg als iemand ontdekt dat ik chronische ziektes heb. En dat is precies het geval – het syndroom van Ehlers Danlos en Gastroparese zijn ONZICHTBARE ziektes, maar alleen omdat ik er niet ziek uitzie, wil nog niet zeggen dat ik niet worstel. Als je zulke opmerkingen krijgt, kan dat iemand kwetsen. Iemand die onzichtbaar ziek is zou zich maar wat graag zo willen voelen zoals ze er aan de buitenkant uit zien.
Één van de moeilijkste dingen van het hebben van onzichtbare ziektes is dat ik me minder begrepen voel als ik slechte dagen heb, simpelweg omdat ik er niet ziek uit zie.
Ik herinner me dat ik op school vroeger moest vertrekken, me ziek moest melden op school of bij mijn bijbaantje of sociale plannen moest afzeggen. Elke keer dat ik me rot voelde en dacht: “Ik wed dat ze denken dat ik doe alsof.” Omdat Raad eens? Ik weet dat dat is wat sommige mensen dachten.
Ik ben dit gaan accepteren en ben zelfverzekerder geworden, ik breng mijn tijd niet langer door met zorgen te maken over of mensen me wel of niet geloven, want het enige dat telt is dat ik mijn lichaam respecteer en beslissingen neem die daarvoor het beste zijn
En ik weet dat niemand het ooit slecht bedoelt heeft door tegen me te zeggen: “Je ziet er goed uit!”, maar ik wil je bewust maken van het feit dat degenen onder ons met onzichtbare ziekten er niet altijd ziek uitzien, maar dit betekent niet dat onze gevoelens genegeerd mogen worden.
Ben jij ook onzichtbaar ziek, wat is iets wat mensen tegen je zeggen waar jij echt niet tegen kan?
Liefs,
Aniek Vogel
