Wat leuk dat je mijn nieuwste blog leest, hier kan je vanaf nu elke week zien hoe mijn week is geweest.Ik begin met de afgelopen week op zaterdag 20 november. Ik was even naar de Zeeman geweest om wat nieuwe kleren voor Giulia te halen. Deze kleding heb ik alvast in maat 68 gehaald die […]
Je arts heeft jarenlang gestudeerd voordat hij/zij arts mocht worden dat klopt, maar jij hebt je hele leven al in je lichaam geleefd. Heb jij ooit aan het einde van een medisch traject gestaan? Omdat ze niet meer wisten wat ze voor je konden doen? Dan heb jij misschien ook wel eens één van de […]
Gewicht is voor heel veel mensen een gevoelig onderwerp, de ene persoon is altijd bezig met afvallen en de andere persoon heeft moeite met aankomen. Natuurlijk weet ik dat gewichtsschommelingen normaal zijn, gezonde mensen wegen ook niet elke dag exact hetzelfde. Ik weet natuurlijk niet hoe het voor andere mensen is en hoe zij dit […]
“Maar je ziet er goed uit!” Dit is de vrij typische reactie die ik krijg als iemand ontdekt dat ik chronische ziektes heb. En dat is precies het geval – het syndroom van Ehlers Danlos en Gastroparese zijn ONZICHTBARE ziektes, maar alleen omdat ik er niet ziek uitzie, wil nog niet zeggen dat ik niet […]
Grote dromen beginnen klein Denk jij wel eens na over wat jij heel erg graag wilt? Vaak als je nadenkt over wat je graag wilt blijf je hangen in dromen, denk maar eens terug aan je kindertijd. Als kind dacht jij vast ook wel eens later als ik groot ben wil ik…. Misschien denk je […]
Deze is speciaal voor jou. Jij bent het meisje dat worstelt met haar chronische ziekte, het meisje waarvan vrienden zeggen: ”je ziet er zo gelukkig en gezond uit, je kan helemaal niet ziek zijn.” Het meisje wat het elke keer weer spannend vindt om naar het ziekenhuis te gaan, omdat ze zich soms helemaal niet […]
Één van de vragen die vaak aan mij gesteld wordt is: ‘’Hoe blijf jij ondanks je chronische aandoening zo positief?’’ Wat ik altijd in mijn achterhoofd blijf houden is dat we allemaal leven met tegenslagen, pijn en waardeloze omstandigheden, maar we hebben allemaal elke dag de mogelijkheid om een keuze te maken en te beslissen […]
Gastroparese In augustus is het Gastroparese bewustmakingsmaand. Waarschijnlijk heb je nog nooit van gastroparese gehoord en weet je niet precies wat het is. Wat is gastroparese? Ik zal het even kort aan je uitleggen: gastroparese is een aandoening die letterlijk vertaald maagverlamming betekent, het veroorzaakt een vertraagde maaglediging. De maag werkt daardoor slecht of helemaal […]